Accès pro

RESTEZ INFORMé sur le réseau et la sep

Recevez les dernières nouveautés par e-mail.

Réseau lorrain pour la prise en charge de la SEP

traitements

Traiter les poussées, ralentir l'évolution de la maladie et soulager les symptômes

Actuellement, la SEP ne se guérit pas, mais il est possible aujourd’hui de traiter les poussées, de ralentir l’évolution de la maladie et de soulager les symptômes liés à la maladie.

Le traitement des poussées

Lorsque des symptômes apparaissent, il n’est pas toujours facile de savoir s’il s’agit vraiment d’une poussée. Certains facteurs extérieurs (fièvre, chaleur, stress…) peuvent en effet déclencher des manifestations neurologiques de courte durée qui miment les symptômes de la maladie ; il s’agit le plus souvent de symptômes déjà présentés antérieurement par le patient. C’est ce qu’on appelle une « pseudo-poussée ». Les signes sont généralement peu sévères et disparaissent une fois la cause de la pseudo-poussée éliminée.

Une poussée quant à elle se définit par l’apparition de nouveaux signes neurologiques ou par l’aggravation de signes neurologiques précédemment présentés par le patient, durant plus de 24 heures, et en dehors d’un contexte de fièvre, d’infection… C’est le neurologue qui décide de la mise en place d’un traitement en fonction de l’ancienneté des signes et de leur intensité.

Aujourd’hui, il n’existe qu’un seul traitement réellement efficace pour diminuer l’inflammation liée à la poussée et permettre une récupération la plus rapide possible. Il s’agit d’administrer par voie intra-veineuse une forte dose de corticoïdes (Méthylprednisolone = Solumédrol®).


Certains effets indésirables ont été rapportés par les patients : goût métallique dans la bouche, troubles de l’humeur, du sommeil, bouffées de chaleur…. Les perfusions de corticoïdes se réalisent souvent à domicile. Pour être éligible, le patient doit avoir déjà reçu des perfusions de corticoïdes à l’hôpital. Le réseau LORSEP facilite la prise en charge à domicile pour les patients qui le souhaitent. Des documents ont été élaborés à l’intention des infirmières à domicile, des médecins et des patients pour améliorer cette prise en charge. 


Le traitement de fond

de première ligne

Ces traitements vont agir sur l’inflammation par une action immunomodulatrice (atténuent la réaction du système immunitaire) ou immunosuppressive (suppriment l’action de cellules du système immunitaire). 

  • Traitements injectables

    • Les Interférons beta (Avonex®, Betaféron®, Extavia®, Rebif®, Plegridy®)

    Les interférons sont administrés par auto injecteur, le rythme de ces injections varie selon le traitement. Malgré la possible apparition d’un syndrome pseudo-grippal (symptômes de grippe survenant dans les heures suivant l’injection et traités efficacement par Paracétamol), la tolérance des interférons est globalement bonne. Une surveillance biologique par des prises de sang est nécessaire.


    • L’Acétate de Glatiramère (Copaxone®)

    La Copaxone® quant à elle est administrée par voie sous-cutanée en auto-injection. Son efficacité est proche de celle des interférons, et ce médicament ne provoque pas de syndrome pseudo-grippal.

     

    Ces deux types de traitements peuvent être utilisés pendant la grossesse si besoin.


  • Traitements oraux

    Ces traitements, à effets immunosuppresseurs, sont apparus plus récemment. Il s’agit du tériflunomide (Aubagio®) et du diméthylfumarate (Tecfidera®). 


    Les effets indésirables de ces traitements peuvent être d’ordre digestif, ainsi qu’un risque d’amincissement capillaire avec l’Aubagio® ou des bouffées congestives du visage et du décolleté avec le Tecfidera®. Ces effets secondaires sont le plus souvent transitoires.


    Ces deux traitements nécessitent une surveillance biologique par des prises de sang.

    L’Aubagio® est contre-indiqué en cas de grossesse et nécessite une procédure d’élimination du produit. Concernant le Tecfidera®, sa poursuite jusqu’à la confirmation de la grossesse est possible et doit être discuté au cas par cas avec votre neurologue.


  • Traitements de fond pour la forme plus active ou progressive

    Ces traitements immunosuppresseurs sont proposés par le neurologue en principe en seconde (ou troisième) intention, ou bien d’emblée en cas de maladie active.

    • Le fingolimod (Gilenya®) est un médicament pris par voie orale. Ce traitement est mis en place au cours d’une hospitalisation de jour de plusieurs heures car l’instauration de ce traitement nécessite une surveillance cardiaque. Une surveillance ophtalmologique (à 4 mois du début de traitement), ainsi qu’une surveillance biologique sont prévues
    • Le natalizumab (Tysabri®) s’administre toutes les quatre semaines lors d’une perfusion, en hospitalisation de jour. Certaines complications infectieuses peuvent survenir chez les patients porteurs du virus JC (un protocole de suivi est bien établi). Chez les patients porteurs, le neurologue pourra orienter vers un autre type de traitement.
    • L’ocrélizumab (Ocrevus®) s’administre en perfusions intraveineuses en hospitalisation de jour. Deux perfusions à 15 jours d’intervalle précèderont des perfusions tous les 6 mois.
    • Le mitoxantrone (Elsep®) s’administre en 6 perfusions maximum espacées d’un mois. Des effets digestifs peuvent apparaître avec ce traitement, qui nécessite également une surveillance cardiaque et biologique.
    • La cladribine (Mavenclad®) va être prochainement commercialisée en France.

    Un autre traitement non remboursé existe également, mais est actuellement peu utilisé en France : l’alemtuzumab (Lemtrada®).



Tous ces traitements sont contre indiqués pendant la grossesse. Seul le natalizumab (Tysabri®) peut être utilisé.


Concernant les formes progressives (primaire progressive ou secondairement progressive), elles correspondent à une expression moins inflammatoire de la maladie. Certains traitements peuvent être utilisés, mais les recherches se poursuivent encore.


L’infirmière du LORSEP accompagne le patient au moment de l’annonce mais aussi à la mise en place du traitement de fond. Elle sera présente et rassurante lors de la 1ere injection, et un suivi régulier sera prévu.


Le traitement des symptômes

La SEP est responsable de nombreux symptômes qui peuvent être traités indépendamment du traitement de fond de la maladie ou des poussées. Tout symptôme gênant doit faire l’objet d’une prise en charge adaptée, médicamenteuse ou non.


La fatigue est sans doute un des symptômes les plus gênants de la maladie. La prise en charge médicamenteuse n’est pas concluante à ce niveau, et la réponse apportée sera différente selon les patients. Toutefois, les conseils apportés par des professionnels aident à alléger et à apprendre à gérer ce symptôme.


La kinésithérapie est indispensable lorsqu’il existe des troubles de l’équilibre, une faiblesse musculaire, une raideur, des douleurs. Elle doit être débutée assez tôt et poursuivie le plus régulièrement possible. Le LORSEP a édité un classeur d’exercices d’auto-entretiens disponible sur demande. Les exercices doivent être choisis avec le kinésithérapeute. Aussi, il est important, dans la mesure du possible et selon les goûts de chacun d’avoir une activité physique régulière.


La prise en charge psychologique post-annonce peut être réalisée par la psychologue du LORSEP. Il existe également des groupes de parole, souvent proposés par des associations, qui peuvent aider de manière importante. Un suivi psychologique par un psychologue libéral peut également être mis en place.

Les problèmes de mémoire doivent être évoqués avec le neurologue, et un bilan peut être réalisé par la neuropsychologue du LORSEP. Une prise en charge en atelier ou individuelle peut être proposée.


Le traitement des symptômes urinaires est souvent médicamenteux mais nécessite la réalisation d’un bilan urodynamique et les conseils du médecin (médecin de médecine physique et réadaptation (MPR) le plus souvent). Les troubles sexuels doivent être abordés avec le neurologue, qui pourra également effectuer un relais vers un MPR.


Les troubles du transit (comme la constipation) doivent aussi être pris en charge. Des conseils médicamenteux et diététiques peuvent être donnés par le médecin traitant, neurologue, MPR, pharmacien, infirmier ou diététicien.

La spasticité, responsable de raideurs, douleurs et spasmes, est un symptôme gênant. Certains traitements médicamenteux peuvent être mis en place, ainsi que des conseils du neurologue, du kinésithérapeute et du MPR.


Chaque symptôme doit faire l’objet d’une évaluation régulière, et l’équipe du LORSEP se tient toujours à disposition pour répondre aux questions.


Share by: