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Réseau lorrain pour la prise en charge de la SEP
diagnostic
Une étape délicate qui repose sur la concordance de plusieurs éléments
Comment est établi le diagnostic ?
Le diagnostic est une étape délicate tant pour le patient et ses proches que pour son neurologue. En effet, beaucoup de personnes rapportent une attente parfois importante et douloureuse entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic de sclérose en plaques.
Pour le neurologue, ce temps d'évaluation et d'observation est malheureusement nécessaire afin de poser le diagnostic.
Il n’y a pas d’examen qui signe de façon certaine la maladie. Par conséquent, le diagnostic repose sur la concordance de plusieurs éléments et il est donc nécessaire de réaliser plusieurs examens médicaux.
- Il faut d’abord éliminer un autre diagnostic qui pourrait être à l’origine des signes cliniques ressentis. Certains symptômes peuvent en effet se résorber spontanément et/ou être également souvent observés dans d'autres pathologies.
- Ensuite, il est nécessaire de démontrer une « dissémination » dans le temps et dans l’espace de la maladie. Cela signifie que le neurologue doit apporter les preuves que les signes neurologiques et les symptômes proviennent de lésions touchant plusieurs régions du système nerveux central (moelle épinière et cerveau) et ce à des moments différents. Ainsi, on ne peut pas vraiment affirmer le diagnostic chez une personne qui n’aurait eu qu’une seule poussée ou qui aurait toujours exactement le même symptôme. Cela sera possible qu’en connaissances de tous les éléments de l’interrogatoire, de l’examen clinique et des examens complémentaires.
- La clinique permet de retrouver par exemple des signes de poussées anciennes non diagnostiquées et ainsi, de définir les zones qui sont touchées par une démyélinisation. La démyélinisation est la conséquence de l’inflammation du cerveau et de la moelle épinière. C’est à cause de cette démyélinisation que les symptômes de la maladie apparaissent.
- Les examens complémentaires sont l’IRM et la ponction lombaire. Nous allons essayer de voir de façon pragmatique comment se déroulent ces examens et les résultats qu’ils permettent d'apporter.
L'examen neurologique
Le neurologue réalisera dans un premier temps une « anamnèse ». Cet entretien clinique consiste à retracer votre historique médical en vous questionnant sur vos antécédents médicaux. Il arrive parfois que des signes cliniques, parfois discrets, invisibles ou passagers, soient apparus il y a plusieurs années. N'hésitez pas à venir accompagné d'un proche ou d'un tiers.
Un examen neurologique sera également effectué afin de contrôler les différentes fonctions cérébrales et nerveuses telles que les réflexes, l'équilibre, la force et le tonus musculaire, la vision, la sensibilité (au toucher, à la température, aux douleurs), l'élocution ou encore la coordination des fonctions végétatives (ex. vessie, intestins), etc.
Le neurologue pourra alors vous prescrire d'autres examens (voir ci-dessous) et vous adresser à divers professionnels afin d'investiguer plus précisément l'une de ces fonctions (ex. ophtalmologue, urologue, neuropsychologue, etc.).
L'IRM
L'IRM est une technique tout à fait adaptée à l’examen du cerveau et de la moelle épinière car elle permet d'obtenir des images très détaillées. Les images sont obtenues par « résonance magnétique », c'est-à-dire que l’appareil utilise un aimant très puissant (et non des rayons X comme dans d’autres techniques de radiologie). Il n’y a donc pas de risque d’irradiation.
Comment se déroule l’examen ?
- Vous n’avez pas besoin d’être à jeun.
- Une IRM est un examen long de 20 à 40 min en moyenne. Deux rendez-vous différents sont parfois nécessaires pour réaliser une IRM cérébrale et une IRM médullaire (moelle épinière).
- Vous ne devrez avoir aucun objet métallique sur vous au moment de l’examen pour éviter toute interférence avec le courant magnétique.
- Pendant l’examen, vous serez allongé dans l'appareil qui ressemble à une sorte de tunnel. Vous pourrez toujours communiquer avec l’extérieur via un interphone. Il faudra rester immobile tout au long de l’examen qui est indolore. Des bouchons d'oreille ou des écouteurs avec de la musique pourront vous être proposés car l’appareil est assez bruyant.
- Dans la majorité des cas, on vous injectera un « produit de contraste » qui permet de visualiser les zones inflammatoires récentes. L’injection n'est pas vraiment douloureuse mais on peut parfois ressentir une sensation de chaleur. Le produit injecté peut entraîner une réaction allergique (rare), il est donc conseillé de signaler vos allergies médicamenteuses avant l’examen. Il est également conseillé de boire beaucoup d'eau après l’examen pour bien éliminer le produit de contraste.
Les résultats
A partir des images réalisées, le radiologue effectuera un compte-rendu. Celui-ci vous sera transmis directement ou sera envoyé à votre neurologue. L’analyse des images est très complexe. L'IRM permet de visualiser la localisation et la taille des lésions dans le cerveau et la moelle épinière.
Toutefois, des taches similaires, de type « démyélinisation », peuvent être causées par d'autres pathologies. Il faudra donc être vigilant et en aucun cas un diagnostic ne sera possible à partir de ces seules indications radiologiques. Les images obtenues avec l'IRM doivent toujours être confrontées à la clinique, c'est-à-dire qu'elles ne peuvent être interprétées indépendamment de ce qui a été constaté par le neurologue à l’interrogatoire et à l’examen clinique. Il faudra montrer une évolution (une « dissémination ») dans le temps et dans l’espace de ces taches au cerveau et à la moelle épinière pour pouvoir affirmer un diagnostic de SEP. C’est pourquoi, il est souvent nécessaire de refaire un examen IRM à quelques mois d’intervalle.
Dans le cadre de l'association LORSEP, il existe un comité de relecture des IRM (« CODRI »). Ce comité se réunit une fois par mois et il est composé de radiologues et de neurologues spécialisés. Il permet d’analyser les images difficiles pour lesquelles des doutes subsistent. Tous les neurologues de Lorraine peuvent envoyer les examens IRM à ce comité pour recueillir leur avis et participer à l'élaboration du diagnostic.
La ponction lombaire
La ponction lombaire est un prélèvement qui permet d’examiner le liquide céphalo-rachidien. Ce liquide baigne le cerveau et la moelle épinière, il reflète leur vitalité. Ainsi, lorsqu’il existe une inflammation, le cerveau va fabriquer des protéines inhabituelles liées à cette inflammation, « des immunoglobulines », qui seront détectées grâce à la ponction lombaire.
Comment se passe l’examen ?
- Il n’est pas nécessaire d’être à jeun.
- Cet examen s'effectue en milieu hospitalier.
- Avant tout, une piqûre avec un anesthésique local ou la pose d’un patch vous est prodiguée. Le prélèvement d'une petite quantité de liquide céphalo-rachidien s’effectue en position assise. La ponction est réalisée à l’aide d’une aiguille fine insérée en bas du dos au niveau des vertèbres lombaires et elle dure environ deux minutes. Il s'agit du même geste que pour la péridurale lors d'un accouchement.
- Il faudra ensuite rester allongé quelques heures pour limiter les maux de tête qui peuvent parfois perdurer deux à trois jours. S’ils perdurent, il est possible de réaliser un « blood patch » pour colmater la brèche. Ces maux de tête sont causés par le changement de pression dû au prélèvement de liquide céphalo-rachidien. Parfois également, il persiste une gêne dans le bas du dos pendant quelques jours.
Les résultats
Le prélèvement est envoyé au laboratoire pour analyse. Les premiers résultats sont connus dans les 24 heures et envoyés au médecin prescripteur. Les résultats définitifs sont disponibles dans les 10 à 15 jours qui suivent.
Cet examen permet de démontrer la présence d'une inflammation dans le système nerveux central. Le test est positif chez la majorité des patients atteints de sclérose en plaques mais il peut également l'être pour d'autres pathologies. A nouveau, cet examen à lui seul n'est pas suffisant pour établir le diagnostic mais il permet d'apporter des informations essentielles.
L'annonce du diagnostic
L'annonce du diagnostic est une période souvent vécue difficilement.
Chaque personne tente de gérer la situation comme elle le peut et de nombreuses questions et incertitudes peuvent venir se bousculer. En fonction de sa personnalité, de son histoire de vie et de sa situation personnelle, familiale voire professionnelle chacun fait face différemment. Certaines personnes vivent le diagnostic de sclérose en plaques comme un réel choc émotionnel associé à des angoisses sur le futur et l'évolution des symptômes. D'autres personnes vont au contraire rejeter le diagnostic et préférer ne pas en parler pendant un temps. Dans chaque cas, il est normal de traverser différentes étapes émotionnelles pour pouvoir ensuite apprendre doucement à vivre au mieux avec la maladie et ses symptômes. De nombreux patients expliquent aujourd’hui vivre une vie toujours pleine et épanouie. En respectant leurs symptômes, ils poursuivent une activité professionnelle, sociale et de loisirs.
Demander des informations et trouver conseils
- Suite à l'annonce diagnostic, vous et vos proches pouvez être soutenus par le corps médical, les professionnels de l'association LORSEP et d'autres patients.
- S'informer et échanger à propos de la sclérose en plaques peut soulager les incertitudes, les craintes et permettre de mieux comprendre les symptômes.
- L'infirmière d'éducation thérapeutique du LORSEP (lien) est présente pour reparler du diagnostic et expliquer plus en détails la maladie, les poussées, les symptômes et les traitements. Vous pourrez également prendre rendez-vous avec les autres professionnels du LORSEP (lien) tels que la psychologue (lien) ou l'assistante sociale (lien).
Par ailleurs, de nombreuses informations peuvent être recueillies sur internet mais il est nécessaire de rester vigilant car elles sont parfois peu fiables et peu nuancées. N'hésitez pas à les vérifier en demandant à votre neurologue. Vous pourrez aussi obtenir des renseignements sur le site internet et la page Facebook du LORSEP (lien), dans le journal d'informations trimestriel, lors de conférences et journées thématiques.
Rencontrer d'autres personnes qui présentent une sclérose en plaques peut parfois être particulièrement aidant. Sachez qu'il existe de nombreuses associations de patients dans la région Grand Est (lien) auprès desquelles vous pourrez trouver un espace d'écoute, de conseils et de partage.
