Validés par l’Agence Régionale de Santé (ARS), les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) sont élaborés par une équipe de professionnels spécialisés dans la maladie chronique accompagnés de patients experts.

Les patients experts

Ces patients ont reçu une formation et sont en lien avec les associations de patients, les réseaux spécialisés et les instances de santé. De part leur expertise de leur propre pathologie, ils permettent de faire entendre la voix des patients auprès des professionnels de santé.
Les patients experts co-animent les séances d’éducation thérapeutique proposées par le Lorsep.

Témoignages :

Benjamin VELTIN
Mais pourquoi suis-je devenu Patient Expert?

Touché par la maladie, il y a un peu plus de 7 ans maintenant (SEP de forme primaire progressive), j’ai donc décidé d’être «acteur» face à cette maladie . Je m’explique, très vite, j’ai compris qu’il n’y avait pas de traitement pour guérir de la SEP, mais qu’une bonne connaissance de la/sa pathologie, de bonnes recommandations avec de précieux conseils permettaient d’aller de l’avant. Il était évident pour moi de partager ces petits secrets. En m’investissant dans le rôle de Patient Expert,(que je préfère dénommer Patient Intervenant, l’Expertise, laissons là aux Professionnels de la Santé), ma tâche allait qu’en être facilitée! Aujourd’hui, je rencontre certains d’entre vous aux séances d’ETP du Lorsep, et comme à chaque fois, j’ai toujours l’impression d’apprendre en vous écoutant, qu’il s’agisse de Vous, les malades ou des intervenants (neurologues, infirmières, psychologues, neuropsychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, assistantes sociales…).
En fait, je me considère comme un maillon intermédiaire qui fait des allers et retours entre le corps médical et nous, les «Sépiens». Etant confronté en permanence à cette maladie, ne suis-je pas plus crédible au regard des uns et des autres lorsque l’on parle de fauteuil roulant, fatigue, spasticité, douleurs, auto-sondage…. Maintenant, notre «fonction» ne s’arrête pas là, nous (ma collègue Nadège et moi) devons aller défendre nos intérêts auprès de l’ARS du Grand Est (Agence Régionale de Santé). J’oubliais, bien évidemment, solliciter les médias lors de telles ou telles manifestations, permet là aussi, de parler de la SEP et de faire avancer la recherche…
Nous sommes quelques 6000, rien qu’en Lorraine!!! Alors, au plaisir de vous voir prochainement à une après-midi Kawa SEP; le Lorsep ou la Ligue Française contre la SEP seront en mesure de vous renseigner sur ces incroyables et agréables moments de rencontre autour d’un CAFE. Une manière de laisser loin derrière nous notre maladie!
Handicap=No Limit

Nadège BURTE BARA
Pourquoi suis-je devenue Patient Expert pour la Ligue Française de la Sclérose En
Plaques ?

C’est au cours d’une conversation lors des premières ETP organisées par le réseau LORSEP que tout à vu le jour.
Diagnostiquée en juillet 2013 à l’âge de 39 ans, d’une SEP secondairement progressive, je connaissais peu de choses sur la maladie et avait besoin de tout savoir.
Je suis une fille curieuse, ce qui ne va pas forcément de paire avec la maladie je vous rassure. Mais surtout une combattante qui a besoin de sens pour avancer. Or cette maladie, avec qui j’allais devoir composer à compter de ce jour, m’enlevait beaucoup de ma vie professionnelle et personnelle.
Consultante RH, je ne pouvais plus exercer un métier qui “m’éclatait” et pour lequel j’avais un réel savoir faire. Quant au quotidien, tout devenait compliqué avec une vie de famille intense: mariée et maman de 2 enfants âgés à l’époque de 4 et 8 ans.
Alors, j’ai saisi cette belle opportunité de comprendre pour mieux vivre avec la SEP. Je ne vous cache pas qu’au démarrage cette formation a été une formation pour moi. Car comment comprendre pour aider, orienter, proposer des alternatives ou encore être force de proposition auprès des institutionnels si je ne sais pas de quoi je parle.
J’ai donc suivi une formation de 9 mois dans le cadre de la LFSEP. Ce qui m’a permis d’avoir une bonne connaissance de la maladie et de ses traitements, de pouvoir animer un groupe de patients par exemple lors de sessions d’ETP proposées par le Lorsep.
Également, cela a été une manière de réinvestir mes compétences personnelles et professionnelles au service des autres. De partager des acquis d’expériences, des trucs et astuces en tant que malade, situation que je ne connaissais pas du tout.
Mais surtout, cela m’a appris à mieux communiquer auprès des professionnels de santé.
Ainsi, aujourd’hui, je participe avec mon homologue PE Benjamin Veltin, à des groupes de travail auprès de l’Agence Régionale de Santé autour du plan des maladie neurodégénératives (PMND) ou de l’ETP. Car c’est important pour moi que de placer la personne malade dans la société.
Bref, devenir un Patient Expert me permet de me sentir légitime pour représenter les malades.