La situation qu’évoque cette question est complexe et renvoie dans une unique phrase à des niveaux de réponse variables. Il y a tout d’abord le sentiment exprimé de « rester spectatrice », autrement dit, un sentiment d’impuissance que tout un chacun est amené à ressentir face à une maladie chronique qui évolue avec le temps. Cette expérience des limites personnelles nécessiterait un point auprès d’un professionnel de santé afin de redéfinir à la fois la place et les objectifs de la personne soi-disant « spectatrice » par rapport à la personne malade. Un deuxième point concerne la relation entre cette même personne « spectatrice » et son père : quelles sont les attentes de chacun par rapport à la situation ? Troisièmement, il y a également ce vide que laisse la question autour de la personne malade : qui est malade et que souhaite la personne concernée directement par la SEP ? Pense-t-elle comme les autres, a-t-elle les mêmes ressentis ? La sensation d’inutilité des médecins et des soignants en général est normale et parfois logique. Elle doit être verbalisée et discutée selon le niveau d’atteinte de la maladie et de ses conséquences fonctionnelles. Néanmoins, il est toujours nécessaire de définir avec le neurologue/MPR/MG le projet thérapeutique. Quand la prise en charge de l’un des médecins n’est plus nécessaire, celle proposée par un autre peut le devenir, de même pour les soignants non médecins (psy, IDE, kiné, ergo …).