C’est un sujet difficile. Vous êtes nombreux à nous le dire ; c’est très difficile de parler de sa maladie à ses proches. Cette difficulté est celle de toutes les personnes souffrant de maladie chronique évolutive. Il n’existe pas de réponse toute faite La SEP a ceci de particulier qu’elle est responsable d’une fatigue et de signes non visibles ni perceptibles par ceux qui nous entourent, comme par exemple les fourmillements ou les douleurs. La fatigue, en particulier, est très mal comprise et très mal supportée.

L’information est un élément indispensable. Il est bon que les personnes de l’entourage sache ce qu’est la maladie ; des plaquettes et livrets, réalisés par les laboratoires et remis gratuitement permettent de mieux appréhender et de mieux comprendre la maladie. Il sont à votre disposition : n’hésitez pas à les demander à votre neurologue ou au réseau.

Il faut surtout laisser la place aux questions en restant toujours disponible pour y répondre.

Les proches ont eux aussi tout un travail psychologique à faire pour accepter cette maladie ; ils n’ont pas toujours envie d’en parler et ont parfois besoin d’un peu de temps.

La patience et le dialogue sont absolument nécessaires.