Plus précisément, il s’agit d’un registre lorrain. Le registre est un recueil de données exhaustif, complet, concernant une maladie pour la population d’un territoire donné. Cela représente énormément de travail. Il a été possible en Lorraine grâce à la volonté commune des neurologues et des épidémiologistes (médecins spécialisés dans les études de la fréquence et de la répartition des problèmes de santé dans une population ainsi que du rôle des facteurs qui les déterminent). Ils travaillent sur ce projet depuis plusieurs années et le travail se poursuit pour sans cesse mettre à jour ce registre.

Il n’existe pas d’autre registre en France pour la SEP, mais de nombreuses régions ont une base de données, un fichier, recensant les cas de SEP. Cependant, ces bases ne prennent pas en compte toutes les personnes atteintes. Les chiffres que l’on donne donc à l’échelle française sont approximatifs. Cela représenterait un travail énorme et extrêmement coûteux de mettre en place un registre français.