L’équipe du réseau est constituée de divers professionnels de santé qui sont à votre service pour un accompagnement qu’il soit social, médical ou psychologique. Cet accompagnement se fera toujours dans la mesure du possible au plus près de votre domicile.

Notre vocation : vous faciliter l’accès à l’information et résoudre avec vous l’ensemble des problèmes liés à la maladie ou à ses conséquences.

Secrétaire (Fatia SIAFI)

L’accueil est assuré par la secrétaire qui gère également la partie administrative du réseau.

  • le standard téléphonique est ouvert du lundi au vendredi, de 9h à 12h30,
  • l’accueil du public dans les bureaux du LORSEP se fait de 9h à 12h30 et de 13h30 à 17h.
  • elle vous met en contact avec les autres professionnels de l’équipe : les neurologues, l’infirmière, les neuropsychologues, l’assistante sociale.

La secrétaire oriente votre appel en fonction de vos attentes.

Assistante sociale (Laura GALVANIN)

L’assistante sociale vous oriente dans les démarches à entreprendre. Elle vous informe sur vos droits et évalue vos besoins.

Elle est là pour répondre à vos questions sociales et vous orienter. Elle vous informera sur :

  • l’orientation professionnelle
  • l’aide sociale : MDPH, Conseil général
  • les caisses d’assurance maladie : pension d’invalidité, arrêt longue maladie
  • les moyens existant pour l’aménagement du domicile, la mise en place d’une aide à domicile

Pour la Meurthe-et-Moselle, elle peut être mandatée par la MDPH 54 pour faire votre évaluation à domicile dans le cadre d’une demande et/ou d’une réévaluation de la prestation de compensation du handicap.

Vous pouvez poser vos questions par téléphone, mail ou courrier.

Infirmière d’éducation (Yolande VILLEMIN)

L’infirmière d’éducation informe sur la maladie et accompagne dans la mise en place des traitements de fond injectables et oraux de la SEP (programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) autorisé par l’ARS le 21/10/2011). Ce n’est pas la seule infirmière d’éducation de Lorraine, les autres infirmières sont dans les centres hospitaliers et sont également affiliées au réseau.

La première éducation sera réalisée suite à l’instauration d’un traitement par le neurologue

Où se déroulent les éducations ?

Elles ont lieu en fonction du médecin qui vous suit à son cabinet s’il est libéral, à l’hôpital, dans les locaux du LORSEP ou à domicile si nécessaire.
La consultation dure environ deux heures. Vous pouvez bien sûr venir accompagner si vous le souhaitez.

Quel est le rôle de l’infirmière d’éducation ?

  • vous aider à comprendre la maladie et à assimiler les principes du traitement
  • vous aider à repérer les signes d’alerte (poussée)
  • vous apprendre à pratique des injections
  • vous aider à mieux vivre la maladie au quotidien

Après chaque mise place d’un traitement injectable, l’infirmière effectue un suivi téléphonique, elle est également disponible pour répondre à vos questions par téléphone au Tél. : 03 83 30 27 78 / 06 83 17 81 96 ou par mail à lorsep.infirmiere@wanadoo.fr

Les éducations permettent une meilleure autonomie. C’est vous qui décidez du moment où vous vous traitez. Elles permettent également d’être en contact avec un professionnel de santé disponible pour répondre à vos questions.

ARC (Sandrine TYRODE)

L’Attachée de Recherche Clinique renseigne la base de donnée du LORSEP (EDMUS : base de données européenne colligeant tous les cas de SEP) à partir des dossiers médicaux des neurologues.

Pour se faire elle  se déplace dans l’ensemble des cabinets et Hôpitaux pour récupérer les informations médicales concernant les patients atteints d’une SEP.

Un suivi est effectué annuellement dans le but de mettre à jour les informations qui ont pu changer durant cette période.

Ces données permettent de fournir aux médecins une fiche de l’histoire de la maladie depuis les 1ers symptômes. Les examens, les traitements et l’évaluation du score de handicap (EDSS) figurent également sur cette fiche.

Toutes ces données sont également très utiles pour réaliser des statistiques (en fonction du sexe, de l’âge, des traitements).

ARC (Cécile MURAT)

L’Attachée de Recherche Clinique participe à la mise en place et au bon déroulement des essais thérapeutiques et aux études de suivi des patients au sein des centres hospitaliers de la région.

Psychologue

En contactant la secrétaire, une orientation vers un psychologue libéral, un psychiatre ou le CMP de votre secteur, vous sera proposée.

Neuropsychologue (Elodie MORELE)

Le rôle du neuropsychologue est d’évaluer vos fonctions cognitives telles que la mémoire, l’attention, le langage, la planification, etc.

Pourquoi faire une évaluation neuropsychologique ?

  • Les études montrent qu’environ un patient SEP sur 2 peut présenter des troubles cognitifs.
  • En cas de troubles cognitifs, une prise en charge est possible : celle-ci consiste à réaliser régulièrement des exercices pour améliorer vos capacités.
  • La reconnaissance de ces troubles peut permettre d’obtenir un aménagement de votre poste de travail.

Comment se déroule la consultation ?

Vous ou votre neurologue prenez un rendez-vous au LORSEP.

L’évaluation dure environ 2h. Elle est gratuite pour tous les patients qui ont intégré le réseau.

La consultation peut avoir lieu au cabinet du neurologue, à l’hôpital ou dans les locaux du LORSEP à Vandoeuvre.

Pendant la consultation, vous réaliserez une série d’exercices de mémoire, d’attention, de langage, etc. afin de mettre en évidence un profil de points forts et de points faibles. A la fin du bilan, le neuropsychologue détaille vos résultats et répond à vos questions. Puis, un compte-rendu est rédigé et envoyé au neurologue qui fera le point avec vous sur les conclusions du bilan lors de votre prochaine consultation.

Il est essentiel pour le bon déroulement du bilan d’apporter, si besoin, vos lunettes et/ou appareils auditifs.