Vous êtes patient ?

Vous êtes patient et vous souhaitez bénéficiez des services du réseau LORSEP.

Les services du réseau sont réservés aux patients qui ont signé un consentement. Votre neurologue peut vous proposer de signer ce consentement.
Il doit être signé par vous-même et votre neurologue puis renvoyé au réseau après avoir pris connaissance des informations suivantes :

Le Registre Lorrain des Scléroses en Plaques recense tous les patients lorrains atteints de Scléroses en Plaques.

Ce registre a pour but d’améliorer la connaissance de la fréquence de la maladie par l’estimation précise du nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques existants et survenant annuellement dans notre région. Elle permettra, en outre, d’améliorer les connaissances sur les facteurs déclenchants, les facteurs aggravants, et la prise en charge thérapeutique de la maladie.

Dans ce cadre, votre médecin transmettra au CIC-EC les données vous concernant, le diagnostic de votre maladie, qu’il soit suspecté ou confirmé, et les principales caractéristiques médicales ayant permis de suspecter ou d’établir ce diagnostic. Vous pouvez refuser d’être inclus ou demander à tout moment à ne plus figurer dans le registre, sans avoir à en donner les raisons. Cette décision ne modifierait en rien la prise en charge et les traitements présents et à venir, ni vos relations avec les soignants.

Les données nominatives vous concernant feront l’objet d’une exploitation informatique sécurisée. Toutes les précautions ont été prises pour garantir la confidentialité de ces données et l’autorisation de constitution d’un fichier pour traitement automatisé a été obtenue auprès de la Commission nationale de
l’informatique et des libertés (CNIL) en date du 29/06/2009 (N° 909089).

Conformément aux dispositions de la loi « informatique et liberté » du 6 janvier 1978 modifiée, vous pouvez demander communication et rectification éventuelle des renseignements recueillis ou exercer votre droit d’opposition auprès du Pr Francis Guillemin au CIC-EC, que vous pouvez contactez pour toute information complémentaire sur ce registre de 8h à 12h et de 14h à 16h30 du lundi au vendredi et dont les coordonnées sont les suivantes :

Pr Francis Guillemin
Centre d’Épidémiologie Clinique – INSERM CIC-EC
Service d’épidémiologie et évaluation cliniques
CHU de Nancy, Hôpitaux de Brabois
Tél : 03 83 85 21 63

Vous êtes un professionnel de santé ?

Vous êtes professionnel de santé et vous souhaitez adhérer au LORSEP :

Après avoir pris connaissance de la charte du réseau LORSEP, vous pouvez télécharger un formulaire d’adhésion à renvoyer par fax ou courrier au réseau.

Après votre adhésion, le LORSEP vous attribuera un login et mot de passe pour accéder aux documents de formation du réseau et aux protocoles du réseau.