Cette rubrique pratique fournit tous les conseils et astuces pour gérer au mieux votre vie quotidienne. Des réponses pratiques aux questions que vous vous posez sont abordées comme par exemple :

  • Comment aménager mon domicile ?
  • Comment faire pour bénéficier d’une aide à domicile ?
  • Qu’est-ce qu’un SSIAD ?

Droits et démarches

L’Affection Longue Durée (ALD) :

L’ALD est une maladie chronique ou sévère, nécessitant un traitement prolongé ou une thérapeutique coûteuse. La sclérose en plaques est répertoriée en tant qu’ALD par le ministère de la santé.

Elle donne donc droit à une prise en charge à 100% des soins liés à la SEP.

La demande est faite à la caisse d’assurance maladie, par le médecin, à l’annonce du diagnostic.

La pension d’invalidité :

Qu’est-ce que l’invalidité ?

L’invalidité concerne la capacité d’une personne à travailler et à gagner sa vie. Selon le Code de la Sécurité Sociale, elle correspond à un état réduisant au moins des 2/3 la capacité de travail ou de gain de la personne.
L’état d’invalidité est apprécié en tenant compte de la capacité de travail restant, de l’état général, de l’âge et des facultés physiques et mentales de la personne, ainsi que de ses aptitudes ;
Il existe 3 catégories d’invalidité selon la capacité de la personne :

  • Catégorie 1 : la personne est capable d’exercer une profession quelconque. Le montant de la pension qu’il lui est versé est égal à 30% du salaire annuel moyen perçu pendant les 10 meilleures années d’activité.
  • Catégorie 2 : la personne est dans l’incapacité d’exercer une profession quelconque. Le montant de la pension qu’il lui est versé est égal à 50% du salaire annuel moyen perçu pendant les 10 meilleures années d’activité.
  • Catégorie 3 : la personne est dans l’incapacité d’exercer une profession et doit avoir recours à l’assistance d’un tiers pour effectuer les actes de la vie courante. Le montant de la pension qu’il lui est versé est égal à 50% du salaire annuel moyen perçu pendant les 10 meilleures années d’activité + une majoration tierce personne.

Il existe des montants mensuels minimaux et maximaux pour les 3 catégories de pension d’invalidité. Le montant des pensions est revalorisé chaque année.

Qui peut bénéficier d’une pension d’invalidité ?

Plusieurs conditions sont nécessaires pour pouvoir bénéficier d’une pension d’invalidité :

  • Ne pas avoir atteint l’âge de la retraite.
  • Avoir une capacité de travail ou de gain réduite d’au moins 2/3.
  • Être affilié à un régime d’assurance malade depuis au moins 1 an à compter de la date d’interruption du travail ou de la constatation de l’état d’invalidité.
  • Avoir travaillé au moins 800 heures au cours des 12 mois précédents l’interruption de travail ou la constatation de l’état d’invalidité (dont au moins 200 heures au cours des trois premiers) ou avoir cotisé sur un salaire au moins égal à 2030 fois le Smic horaire, dont au moins 1015 fois au cours des 6 premiers mois.

La pension d’invalidité est versée jusqu’au départ en retraite de l’assuré. Elle est révisée chaque année et peut être suspendue ou supprimée en fonction de la situation de l’assuré social (amélioration de l’état de santé par exemple). Lors d’une reprise d’activité professionnelle, il est possible de cumuler pension d’invalidité et revenu, sous conditions de plafond de ressources.

La pension d’invalidité ne concerne pas les personnes travaillant dans la fonction publique.

Les professions libérales peuvent bénéficier d’une pension d’invalidité, en cas d’invalidité totale ou partielle. Les conditions d’attribution sont fonction du régime d’assurance maladie. Il convient de se renseigner directement auprès de sa caisse d’assurance maladie ou prévoyance pour obtenir des informations précises.

Comment faire la demande d’une pension d’invalidité ?

La demande peut être faite avec le médecin traitant. Elle est à adresser à la caisse d’assurance maladie.

L’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) :

Les personnes qui bénéficient d’une pension d’invalidité peuvent, si leurs ressources sont insuffisantes (plafond annuel) percevoir l’ASI. La demande soit être adressée à la caisse d’assurance maladie. Le montant de l’allocation varie en fonction des ressources.

Il n’existe pas de pension d’invalidité pour les personnes travaillant dans la fonction publique. On parle de congé longue maladie ou de congé longue durée.

Le congé longue maladie (CLM) :

Le fonctionnaire (stagiaire ou titulaire) a droit à des congés de longue maladie (CLM) lorsqu’il est constaté que la maladie le met dans l’impossibilité d’exercer ses fonctions, rend nécessaire un traitement et des soins prolongés et présente un caractère invalidant et de gravité confirmée.

Durée du congé longue maladie :
la durée totale du CLM est fixée à 3 ans maximum. Le fonctionnaire qui a obtenu un CLM ne peut bénéficier d’un autre congé, pour la même maladie ou une autre maladie, que s’il a repris ses fonctions pendant au moins 1 an.
Rémunération : le salaire est conservé intégralement pendant 1 an. Les 2 années suivantes, le fonctionnaire est rémunéré à demi-traitement.

Comment faire la demande ?

Pour obtenir un CLM, le fonctionnaire doit adresser à son administration une demande, accompagnée d’un certificat du médecin traitant. L’administration soumet cette demande à l’avis du comité médical. De son côté, le médecin traitant du fonctionnaire adresse au secrétariat du comité médical un résumé de ses observations et, éventuellement, les pièces justificatives nécessaires (conclusions d’examens médicaux). Après avoir soumis le fonctionnaire à une contre-visite, le comité médical transmet son avis à l’administration qui le communique au fonctionnaire et prend sa décision.

Fin du congé longue maladie :

A l’issu des trois ans de congé longue maladie, le comité médical décide :

  • Que le salarié est apte à reprendre son poste. Des aménagements de postes sont alors possible.
  • Que le salarié ne peut pas reprendre son activité professionnelle. Dans ce cas, il est mis en retraite pour invalidité ou en reclassement professionnel.

Le congé longue durée :

Le fonctionnaire (stagiaire ou titulaire) en activité a droit à un congé de longue durée (CLD) en cas de tuberculose, maladie mentale, affection cancéreuse, poliomyélite ou déficit immunitaire grave et acquis.

Durée du congé longue durée : la durée totale du congé de longue durée est fixée à 5 ans maximum, pour la même affection.

Rémunération :
le fonctionnaire conserve l’intégralité de son salaire pendant 3 ans. Les 2 années suivantes, il est rémunéré à demi-traitement.

Comment faire la demande ?

Pour obtenir un congé de longue durée, les fonctionnaires doivent adresser à leur administration une demande, accompagnée d’un certificat de leur médecin traitant spécifiant qu’ils sont susceptibles de bénéficier d’un tel congé. L’administration soumet cette demande à l’avis du comité médical et le médecin traitant du fonctionnaire adresse, de son côté, directement au secrétariat du comité médical un résumé de ses observations et, éventuellement, les pièces justificatives nécessaires (conclusions d’examens médicaux).

Fin du congé longue maladie :

Le fonctionnaire ne peut reprendre son travail à l’issue d’un congé de longue durée (ou au cours de son congé), que s’il est reconnu apte, après examen par un spécialiste agréé et avis favorable du comité médical.
Dans la fonction publique d’État, le fonctionnaire admis en congé de longue durée peut être immédiatement remplacé dans ses fonctions. A l’expiration de son CLD, il est réintégré éventuellement en surnombre puis affecté à la 1ère vacance d’emploi correspondant à son grade.
Si le salarié n’est pas apte à reprendre son poste, il est mis en retraite pour invalidité ou en reclassement professionnel.

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) :

Qu’est-ce que c’est ?

La RQTH permet :

  • D’accéder à des postes aménagés.
  • D’envisager un aménagement de poste afin de compenser les conséquences du handicap sur l’activité professionnelle.
  • De bénéficier de différentes mesures : aides à l’embauche, aide à la recherche d’emploi, aide au maintien au poste de travail, aide à la formation professionnelle, orientation vers un milieu de travail adapté.
  • Durée de préavis doublée en cas de de licenciement.

Pour qui ?

La RQTH concerne « Toutes personnes dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites de par la présence d’un handicap ».

Comment en faire la demande ?

La demande est à adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), à l’aide d’un dossier.
La décision est prise lors d’une commission.

Comment faire valoir sa RQTH ?

Seul le patient décide de communiquer ou non sa RQTH à l’employeur. Il fait valoir sa RQTH quand il souhaite faire aménager son poste de travail. Le médecin du travail est soumis au secret médical. L’employeur n’est pas obligé de connaitre la raison de cette reconnaissance de travailleur handicapé.

Le médecin du travail fait alors le lien entre le salarié et l’employeur. Il aide à l’aménagement du poste.

L’Allocation Adulte Handicapé (AAH) :

L’AAH a pour but de garantir un revenu minimum aux personnes en situation de handicap pour qu’elles puissent faire face aux dépenses de la vie courante

Conditions d’attribution :

  • Avoir plus de 20 ans ou plus de 16 ans si vous n’êtes plus à charges des prestations familiales.
  • Avoir un taux d’incapacité supérieur à 80 % ou compris entre 20 et 79% avec une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi.
  • Résider en France de façon stable.

Montant de l’AAH :

  • Elle tient compte de l’ensemble des revenus du ménage.
  • Le montant maximum de l’AAH est de 807.65 euros au 01/09/2015.

Où faire la demande ?
Il faut adresser un dossier à la MDPH.

La carte d’invalidité et de priorité :

Carte d’invalidité Carte de priorité
Handicap supérieur à 80% Handicap inférieur à 80%
Accès prioritaire aux personnes handicapées Accès prioritaire aux personnes handicapées
Majoration d’une demi-part supplémentaire prise en compte dans le calcul de l’impôt sur le revenu Mention besoin d’accompagnement possible
Exonération de la taxe foncière
Réduction pour les transports publics

Il faut adresser une demande à la MDPH.

La carte de stationnement :

Elle est délivrée, par la MDPH, en fonction du périmètre de marche.

Le maintien à domicile

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) :

C’est quoi ?

C’est une prestation attribuée par la commission de la MDPH, après évaluation par une équipe pluridisciplinaire. L’équipe pluridisciplinaire se rend à votre domicile pour vous rencontrer, évaluer vos besoins et vos capacités.
La prestation n’est pas soumise à conditions de revenus, mais de critères de handicap.

Pour qui ?

Pour les personnes de moins de 60 ans ou moins de 75 ans avec un handicap reconnu avant l’âge de 60 ans.

Pour quoi ?

Pour la prise en charge :

  • Aides humaines : hors aide-ménagère et préparation de repas.
  • Aides techniques.
  • Aménagement du logement.
  • Aménagement du véhicule.
  • Charges spécifiques/exceptionnelles : protections absorbantes, téléalarme, par exemple.
  • Aide animalière.

L’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) :

C’est quoi ?

C’est une prestation du conseil départemental. Un dossier est déposé au conseil départemental et une équipe d’évaluation est mandaté pour rencontrer la personne à domicile. Une évaluation de ses besoins, de ses capacités et de sa perte d’autonomie est réalisée.
L’allocation est soumise à conditions de ressources : en fonction de ses revenus, le patient a une participation à donner.

Pour qui ?

Pour les personnes de plus de 60 ans, en situation de handicap ou perte d’autonomie, qui ont besoin d’aide dans les actes de la vie quotidienne.

Pour quoi ?

Pour aider la personne dans les actes du quotidien : toilette, habillage, courses, aide-ménagère, etc.
Un budget peut être attribué pour les aménagements de logement ou achat d’aides techniques.

Sep et sport

Nous avons le plaisir de vous informer le lancement du site internet « SEP et SPORT » soutenu par le laboratoire Merck Serono avec les médecins rééducateurs de Lille.

Ce site grand public à pour vocation de présenter les activités physiques et sportives à la portée des patients atteints de sclérose en plaques.

Les différentes rubriques présentent de façon dynamique des exercices physiques en vidéo à reproduire chez soi, une liste de sports aux spécificités et bénéfices variés, des fiches pratiques, des témoignages de patients, les réseaux de soins SEP et associations de patients, les coordonnées des fédérations sportives, des recommandations pour choisir un matériel adapté, une liste de fournisseur , etc.

Si vous souhaitez consulter se site, il vous suffit de cliquer sur le lien suivant :

http://www.sepetsport.fr

Un nouvel éco-organisme de collecte : DASTRI

Depuis décembre 2012, cette nouvelle association a deux missions :

  1. Fournir via le PHARMACIEN les boites à aiguilles vides dès la mise en place d’un traitement injectable.
    Ce service est Obligatoire et Gratuit.

    Tous les pharmaciens de France ont reçu un email le 29 mai 2013 leur donnant la possibilité de se connecter sur le site : www.dastri.fr et y commander ces boites à déchets de soins.
  2. Déterminer ou « redéterminer » les points de collecte pour y déposer les boites pleines à moins de 15 km du domicile du patient. Le pharmacien et/ou le patient peuvent se connecter sur le site : http://nous-collectons.dastri.fr/ et trouver cette géolocalisation en inscrivant le nom de leur ville ou village.

Une plaquette informative est mise à votre disposition par l’association DASTRI dans les centres hospitaliers, chez votre neurologue ou au LORSEP.

Bien noter :

  • les laboratoires pharmaceutiques ne fournissent plus de boites jaunes à aiguilles. Lors de la première prescription il faut demander ce collecteur à son pharmacien.
  • les neurologues et le réseau LORSEP ne récupèrent pas les boites à aiguilles pleines.