Ce paragraphe présente les différents aspects du traitement de la SEP aujourd’hui. On ne sait pas encore guérir la SEP, mais les traitements actuels permettent de traiter les poussées, de ralentir l’évolution de la maladie et de soulager les symptômes liés à la maladie.

Ces traitements vous les connaissez souvent très bien. Les informations que nous donnons dans ce paragraphe ne sont pas exhaustives. Vous trouverez la réponse à certaines questions fréquemment posées dans la foire aux questions (FAQ). Mais l’équipe est toujours à votre disposition pour répondre à toutes vos questions.

Le traitement des poussées

Avant de parler du traitement : avant même de traiter une poussée, il est nécessaire de s’assurer qu’il s’agit bien d’une poussée et non de signes neurologiques liés à une « pseudo poussée ».

La poussée correspond à l’apparition de signes neurologiques nouveaux ou étant déjà survenus, d’installation le plus souvent progressive sur quelques heures ou quelques jours en dehors de tout contexte fébrile et de tout problème intercurrent et durant au moins 24h. Cela signifie que des signes neurologiques apparaissant dans un contexte de fièvre, d’effort physique, d’exposition à la chaleur ne correspondent sans doute pas à une poussée, mais plutôt à une pseudo-poussée.

C’est au neurologue ou au médecin généraliste que revient la décision du traitement en fonction de l’ancienneté des signes et de leur intensité. C’est donc à eux qu’il faut s’adresser afin qu’ils vous conseillent et prennent la décision qui convient dans votre situation après vous avoir examiné.

Partout dans le monde, le traitement des poussées est le même : aujourd’hui, il n’existe qu’un seul traitement réellement efficace pour diminuer l’inflammation liée à la poussée et permettre une récupération optimale, la plus rapide possible. Il s’agit d’administrer par voie intra-veineuse une forte dose de corticoïdes (= cotisone = Méthylprednisolone = Solumédrol®). Ce traitement comporte en général trois perfusions de 1 gramme sur 3 jours : d’affilée (J1, J2 et J3) ou un jour sur deux (J1, J3 et J5). La première perfusion est parfois réalisée à l’hôpital, les deux autres à domicile. Le réseau LORSEP facilite la prise en charge à domicile pour les patients qui le souhaitent. Des documents ont été élaborés à l’intention des infirmières à domicile, des médecins et des patients pour améliorer cette prise en charge. En cas d’allergie au Solumédrol®, le traitement peut être remplacé par un autre médicament de la même famille : le Célestène®. Il est administré par voie intraveineuse. De façon exceptionnelle, en cas d’impossibilité de réaliser une perfusion, le traitement peut être donné par voie orale. Il suit alors le même schéma : 1 g de corticoïdes par jour durant trois jours. Ce traitement exceptionnel est exclusivement réalisé à l’hôpital.

Il n’est pas nécessaire de respecter un régime sans sel strict si vous n’avez pas de problème de santé qui le nécessite. Il est recommandé de ne pas resaler les aliments et d’éviter les aliments à forte teneur en sel, comme la charcuterie, de nombreux fromages, etc.

Ce traitement a très peu d’effet indésirable : goût métallique dans la bouche, excitation, avec, en particulier une difficulté à s’endormir si la perfusion est faite l’après-midi, rougeur passagère du visage, etc. Chez les diabétiques, il peut modifier de manière importante les glycémies et doit conduire à une surveillance renforcée des glycémies capillaires.

Un traitement par corticoïdes par la bouche (Solupred®, Cortancyl®, prednisone,…) et à une dose moins importante (par exemple 60mg/jours durant 5 jours ou plus) n’a pas d’intérêt dans le traitement de la poussée.

Les traitements de fond utilisés dans les formes rémittentes (avec poussées) en première intention

Leur intérêt est de diminuer la survenue des poussées, le nombre de lésions (plaques) visibles au niveau de l’IRM cérébrale et de retarder la survenue de séquelle et donc d’un handicap. A ce jour, les immunomodulateurs sont proposés en première intention et le plus tôt possible une fois le diagnostic établi. Il en existe deux types :

  • Les Interferons beta (Avonex®,  Betaféron®, Extavia® et Rebif®)
  • L’Acétate de Galtiramer (Copaxone®)

Ils sont administrés par voie intra musculaire une fois par semaine (Avonex®) ou sous-cutanée quotidiennement (Copaxone®) ou un jour sur deux (Betaféron®, Extavia® et Rebif®).
Les Interférons vont agir sur les lymphocytes qui attaquent la myéline alors que la Copaxone® se présente comme un leurre et dévie l’action des lymphocytes de leur cible : la myéline.
Leur efficacité a été parfaitement démontrée. Ce sont de traitements comportant peu d’effets indésirables, commercialisés depuis plus de 15 ans.

Leurs principaux effets indésirables sont pour les Interférons : un syndrome pseudo-grippal (symptômes de la grippe dans les heures suivant l’injection, surtout les premières semaines, traité efficacement par Paracétamol), une inflammation au point de ponction, un atteinte du foie et des globules blancs nécessitant une surveillance par des prises de sang (à 1mois, 3 mois puis tous les 6 mois). Pour la Copaxone®, il n’y a pas de syndrome pseudo-grippal.
Il n’est pas nécessaire d’interrompre ces traitements avant la conception d’un enfant. En effet, ces médicaments ne sont dangereux ni pour la mère, ni pour le bébé. Une fois la grossesse certaine, il sera arrêté.

Depuis 2015, deux nouveaux traitements de fond utilisables en première intention sont disponibles : le tériflunomide (Aubagio®) et le diméthylfumarate (Tecfidera®). Ils ont l’avantage d’être pris par la bouche (« formes orales ») et de ne pas exposer au syndrome pseudo-grippal. En revanche la surveillance du foie et des globules blancs par la prise de sang est maintenue. Ils ont leurs effets indésirables propres : les symptômes digestifs parfois importants en début de traitement, le risque d’amincissement capillaire avec l’Aubagio® ou les bouffées congestives du visage et du décolleté avec le Tecfidera®. De plus le recul est moindre avec ces traitements qu’avec les injectables et d’autres effets secondaires pourraient apparaître comme des infections graves. Enfin ils ne doivent pas être prescrits pendant la grossesse et la contraception doit être absolue lorsque l’on est sous ces traitements (particulièrement l’Aubagio®).

Le traitement des formes rémittentes (à poussées) plus évolutives

En cas d’échec du traitement immunomodulateur ou des formes orales, c’est-à-dire en cas de persistance des poussées ou de la réapparition des poussées et de l’apparition de nouvelles lésions sur l’IRM, votre neurologue peut être amené à vous proposer un traitement plus agressif. Actuellement trois traitements sont disponibles. Le Natalizumab (Tysabri®), le Fingolimod (Gilenya®) et de manière plus exceptionnelle, la Mitoxantrone (Elsep®).

Une IRM avec une injection de produit de contraste (gadolinium) est nécessaire avant de les débuter afin de s’assurer que la maladie est bien dans une phase d’activité. Il est également nécessaire de réaliser un bilan sanguin.

Ces trois traitements sont très efficaces sur les poussées et ralentissent de manière importante l’évolution de la maladie. Ils doivent impérativement être arrêtés en cas de désir de grossesse.

  • Le Gilenya® est le premier médicament qu’on prend par la bouche (0.5 mg par jour). Il piège les lymphocytes (globules blancs responsables de l’inflammation) dans les ganglions. Il est nécessaire de débuter ce traitement à l’hôpital car une surveillance du rythme cardiaque doit être faite durant les 12 premières heures. En effet, de manière exceptionnelle, ce traitement peut être responsable de troubles du rythme cardiaque. Une surveillance sanguine régulière (lymphocytes et bilan du foie à 1 mois, 3 mois, puis tous les 3 mois) et de la vue à 4 mois sont aussi nécessaires (possibilité de diminution de l’acuité visuelle par œdème maculaire). 
  • Le Tysabri® agit sur les lymphocytes qui circulent dans les vaisseaux sanguins. Il les empêche de traverser la paroi des vaisseaux pour gagner le cerveau où ils sont responsables d’une cascade d’évènements conduisant à l’inflammation et à la démyélinisation. Il s’administre toutes les quatre semaines lors d’une perfusion d’une heure suivie d’une surveillance d’une heure aussi. Avant de débuter ce traitement, il est nécessaire de contrôler la sérologie du virus JC. En effet, un grand nombre de personnes est porteuse de ce virus ce virus (environ 55% des adultes en Europe). En temps normal il est « endormi » dans l’organisme humain par la vigilance de notre système immunitaire. Mais si cette vigilance diminue, notamment lors d’un traitement contre les maladies dysimmunitaires comme la sclérose en plaques, le virus n’est plus contrôlé. Il peut alors « se réveiller », gagner le cerveau et être responsable d’une infection grave : la leucoencéphalite multifocale progressive (LEMP). Sous Tysabri®, la positivité de la sérologie, signifiant qu’on est porteur du virus « endormi », expose donc à un risque de LEMP après deux ans de traitement. Cette LEMP ressemble à une poussée de SEP sévère et peut laisser des séquelles. Une surveillance rapprochée est proposée aux personnes sous Tysabri® positive pour le virus : avec la réalisation d’une IRM cérébrale tous les 3 mois après deux ans. En effet, avant de se manifester par des symptômes, la LEMP se voit sur l’IRM. Plus récemment, la sérologie s’est affinée et on peut savoir par l’ »index JC » si l’on est très positif ou faiblement positif. Mais la conduite à tenir en fonction de la sérologie et de l’index reste encore affaire de cas par cas et certains patients positifs restent traités plusieurs années, d’autres arrêtent le traitement avant deux ans, d’autres ne seront même jamais traités par Tysabri® du fait de cette positivoté. La discussion entre le médecin et le patient sur son ressenti et ses craintes est essentielle.
  • L’Elsep® (anciennement Novantrone®) est un immunosuppresseur utilisé en cancérologie mais à dose plus importante. Il est généralement prescrit en cas d’échec ou d’intolérance au Tysabri® et au Gilenya® ou de SEP particulièrement agressive. Il s’administre en 6 perfusions maximum espacées de 5 semaines. Au-delà, il existe un risque d’atteinte cardiaque : une échographie cardiaque est donc réalisée avant de débuter les traitements puis tous les ans durant 5 ans. Un suivi sanguin est également nécessaire durant le traitement et sur 5 ans pour surveiller les globules blancs
  • Depuis quelques temps, un nouveau traitement est utilisé pour de rares patients dont la maladie est très agressive : l’alemtuzumab (Lemtrada®). Il s’agit de deux séries de perfusions à un an d’intervalle en hôpital de jour, dont l’effet peut se maintenir des années. Très efficace sur les poussées et le handicap séquellaire, il expose malheureusement un tiers des patients traités à la survenue d’autres maladies dysimmunitaires comme des maladies de la thyroïde (maladie de Basedow, thyroïdite, hypothyroïdie,…), des problèmes sanguins ou rénaux,… Pour cette raison il reste d’utilisation restreinte et n’est pas totalement mis à disposition par les autorités de santé françaises.

Le traitement des formes progressives (sans poussées)

Les formes progressives (primaire progressive ou secondairement progressive) correspondent à une expression moins inflammatoire de la maladie. Les traitements luttant contre l’inflammation (immunomodulateurs, formes orales, Tysabri®, Gilenya®) sont donc généralement inefficaces dans ces formes ce que nous confirment des essais thérapeutiques récents
Dans le cas où cette forme progressive s’accompagne de poussées, le Bétaféron® peut être proposé mais les autres interférons ou la Copaxone® ou même les formes orales n’ont pas fait preuve de leur efficacité.

Malheureusement les essais de grandes échelles concluant manquent encore dans ces formes qui représentent à un instant donné près de la moitié des patients ayant une SEP en France. Malgré cela, l’expérience fait utiliser deux traitements :

  • L’Endoxan® (cyclophosphamide) est un immunosuppresseur. Il est aussi utilisé en cancérologie. C’est un traitement exclusivement hospitalier par perfusion sur trois à quatre ans : 1 perfusion mensuelle la première année, puis une perfusion tous les deux mois puis par trimestre la dernière année. Il nécessite une surveillance sanguine rapprochée et entraîne de fréquents effets secondaires en particulier digestifs. Il permet de stabiliser la maladie le temps du traitement.
  • Le Cellcept® (mycophénolate mofétil) est aussi un traitement immunosuppresseur prescrit dans la prévention du rejet de greffe. Il se prend par la bouche à la dose de 2 comprimés de 500mg matin et soir ; Il nécessite aussi une surveillance sanguine et est souvent responsable de troubles digestifs. Son efficacité est limitée.

Dans les années qui viennent, de nouveaux médicaments devraient pouvoir commencer à être utilisés dans ces formes « orphelines » de traitement : la biotine par la bouche, l’ocrélizumab par perfusion ont montré quelques bon résultats. Mais il s’agit de patients avec des caractéristiques précises (début de forme progressive, IRM active,…) et il manque encore un traitement qui pourrait s’adresser à tous les patients progressifs, comme un « réparateur » de la myéline ou des neurones endommagés. Les recherches se poursuivent encore, notamment sur ce type de traitements promyéliniques ou neuroprotecteurs.

Le traitement des symptômes

La SEP est responsable de nombreux symptômes qui peuvent être traités indépendamment du traitement de fond de la maladie ou des poussées. Tout symptôme gênant doit faire l’objet d’une prise en charge adaptée. Celle-ci n’est pas uniquement médicamenteuse :

La fatigue est sans doute un des symptômes les plus gênants de la maladie. Peu de traitements existent et leur efficacité est loin d’être parfaite. Néanmoins, n’hésitez pas à évoquer ce problème avec votre neurologue qu’il puisse vous prodiguer des conseils et vous prescrire un traitement (Mantadix®, Lévocarnyl®, Modiodal® à certaines conditions, etc.)

La kinésithérapie est indispensable lorsqu’il existe des troubles de l’équilibre, une faiblesse musculaire, une raideur, des douleurs. Elle doit être débutée assez tôt et poursuivie le plus régulièrement possible. Pour vous aider le LORSEP a édité un classeur d’exercices d’auto entretien à choisir avec votre kinésithérapeute en fonction de ce dont vous avez besoin. Vous pouvez nous le demander.

La prise en charge psychologique qui peut être réalisée par notre psychologue. La participation à un groupe de parole peut aider de manière importante. Plusieurs associations de malades en proposent : Canne à SEP, La ligue française contre la SEP, l’APF, etc.

Les problèmes de mémoire doivent être évoqués avec votre neurologue : un bilan peut être réalisé par la neuropsychologue du réseau et une prise en charge en atelier ou individuelle peut vous être proposée.

Le traitement des symptômes urinaires est souvent médicamenteux mais nécessite la réalisation d’un bilan urodynamique et les conseils du médecin que vous verrez pour cet examen (médecin de médecine physique et réadaptation (MPR) le plus souvent)

Les troubles du transit (constipation) doivent aussi être pris en charge. Des conseils diététiques peuvent vous être donnés par votre médecin traitant, votre neurologue, votre MPR, votre infirmière ou une diététicienne. Bien boire, garder une activité physique régulière, consommer des fibres, des fruits et des légumes, etc.

Le problème des troubles sexuels doit être abordé avec votre neurologue. Il pourra vous aider et vous adressera si nécessaire à un MPR.

La spasticité est un symptôme gênant. Ce sont les compétences mises en commun de votre neurologue, de votre kinésithérapeute et de votre MPR qui chercheront la solution pour vous aider.
Lorsque des difficultés à la marche surviennent à distance des poussées et que la distance de marche est diminuée, du Fampyra® (Fampridine) peut être proposé. Il s’agit d’un traitement par la bouche (un comprimé matin et soir à 12h d’intervalle à distance des repas) qui permet de faciliter la marche mais il ne soigne pas la maladie elle-même. Il ne peut être prescrit que par votre neurologue. Il est contre indiqué si il y a déjà eu des crises d’épilepsie. Il n’est cependant efficace que chez 40% des patients. Il est donc nécessaire de l’essayer durant 15 jours puis de revoir votre neurologue pour une évaluation avant qu’il ne soit prescrit pour une durée plus importante.

La survenue de douleurs ne doit pas être considérée comme une fatalité : il existe de nombreux traitements. Parlez-en à votre médecin, à votre neurologue, à votre MPR, à votre kinésithérapeute. Tous pourront vous aider.

Il ne faut pas négliger l’importance de l’activité physique : il est important, dans la mesure du possible et selon les goûts de chacun d’avoir une activité physique régulière.

Enfin, il faut savoir rester prudent face à toute proposition de traitement onéreux, que ce soit dans le domaine nutritionnel ou paramédical. De nombreux charlatans peu scrupuleux proposent des traitements ruineux. Assurez-vous auprès de professionnels de la SEP que le traitement qu’on vous propose a bien fait preuve de son efficacité !

Chaque symptôme doit faire l’objet d’une évaluation régulière et les traitements revus si nécessaire.
N’hésitez pas à aborder tous les problèmes qui vous gênent avec votre médecin même si vous pensez qu’ils n’ont pas de lien direct avec la maladie.