Le Pharmacien coordonnateur assure le lien entre les différents professionnels de santé et les institutions.

Il répond aux questions liées aux traitements en complément de l’infirmière d’éducation. Vous pouvez lui signaler les effets secondaires graves liés à la prise de vos traitements.

Par ailleurs, il est à votre disposition en cas de litige, de problèmes avec les professionnels de santé que vous rencontrez ou pour obtenir un complément d’information d’ordre médical

Il assure par ailleurs un rôle de formation auprès des professionnels pour diffuser le plus largement une meilleure connaissance de la sclérose en plaques

L’accueil est assuré par la secrétaire sociale.

- le standard téléphonique est ouvert de 9H30 à 12H30 et de 13H30 à 17H30
- l’accueil du public dans les bureaux du Lorsep se fait sur les mêmes horaires
- elle prend les RDV avec les autres professionnels que vous souhaitez contacter : le pharmacien, l’infirmière,le psychologue ou la neuropsychologue

Elle est là pour répondre à vos questions sociales et vous orienter. Elle vous informera sur :

• l’orientation professionnelle
• l’aide sociale : COTOREP, Conseil général
• les caisses d’assurance maladie : pension d’invalidité, arrêt longue maladie
• les moyens existant pour l’aménagement du domicile, la mise en place d’une aide à domicile

Vous pouvez poser vos questions par téléphone, mail ou courrier.

L’infirmière d’éducation est là pour vous former à l’utilisation des traitements injectables de la SEP. Ce n’est pas la seule infirmière d’éducation de Lorraine, les autres infirmières sont dans les centres hospitaliers et sont également affiliées au réseau.

La première éducation sera réalisée suite à l’instauration d’un traitement par le neurologue

Où se déroulent les éducations ?
Elles ont lieu en fonction du médecin qui vous suit à son cabinet s’il est libéral, à l’hôpital, dans les locaux du Lorsep ou à domicile si nécessaire.

La consultation dure environ une heure. Vous pouvez bien sûr venir accompagné si vous le souhaitez.

Quel est le rôle de l’infirmière d’éducation ?

• vous aider à comprendre la maladie et à assimiler les principes du traitement
• vous aider à repérer les signes d’alerte
• vous apprendre à pratique des injections

Après l’éducation au traitement, l’ infirmière est disponible pour répondre à vos questions par téléphone au Tél. : 03 83 30 27 78. Vous pouvez également lui poser des questions par mail à lorsep.hupel@wanadoo.fr ou demander un nouveau rendez vous si nécessaire.

Les éducations permettent une meilleure autonomie. C’est vous qui décidez du moment ou vous vous traitez. Elles permettent également d’être en contact avec un professionnel de santé disponible pour répondre à vos questions

L’attaché de recherche clinique renseigne la base de donnée du LORSEP à partir des dossiers médicaux des neurologues. Elle se déplace donc dans l’ensemble des cabinets pour récupérer les informations médicales des patients du réseau Lorsep.
 
Ces données permettent de fournir aux médecins une fiche de suivi de l’évolution de la maladie pour chaque patient. Sur cette fiche figurent également les traitements liés à la Sep et les dates des examens IRM.

Il assure des consultations psychologiques à la demande du médecin ou à votre demande sur simple appel au réseau.

Le psychologue peut vous recevoir soit à l’hôpital de jour, soit au Lorsep, soit au cabinet du neurologue ou encore au domicile.

Il répondra à vos questions et vous aidera et à exprimer vos émotions pour surmonter les moments difficiles. Il est également là pour vous faciliter les relations avec votre entourage, votre conjoint ou vos enfants.

Les entretiens ont une durée d’environ 1heure et demi. Vous pouvez solliciter plusieurs fois le psychologue à des moments différents mais vous ne pourrez entreprendre une thérapie. Il est présent pour une aide ponctuelle. Il ne peut pas assurer de suivi mais vous mettra si nécessaire en contact avec des professionnels de votre secteur.

Le rôle du neuropsychologue est d’évaluer vos fonctions cognitives telles que la mémoire, l’attention, le langage, le calcul, les capacités visuo-spatiales.

Pourquoi faire une évaluation neuropsychologique ? :

• La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire, pouvant parfois avoir des répercussions sur les différentes fonctions citées ci-dessus. Il est donc pertinent de renseigner le neurologue et vous-même sur l’atteinte ou non de celles-ci.
• En cas de troubles, il est possible de mettre en place une prise en charge : celle-ci consiste à effectuer des exercices faisant travailler les différentes fonctions à un rythme régulier.
• Une mesure des fonctions cognitives permet une reconnaissance de celles-ci. Cela peut permettre de faciliter l’adaptation d’un poste de travail par exemple.

Comment se déroule la consultation ?

Le neurologue ou vous-même prend un rendez vous au LORSEP
L’évaluation se fait sur deux séances d’une heure et demie. Elle est gratuite pour tous les patients qui ont intégré le réseau.
Ces séances peuvent avoir lieu au cabinet du neurologue, à l’hôpital de jour ou au local du LORSEP à Tomblaine
Pendant la consultation vous réaliserez une série d’exercices activant vos différentes fonctions cognitives comme votre mémoire, attention, langage…. La neuropsychologue vous donnera les résultats du bilan à la fin des exercices et transmettra un compte rendu à votre médecin traitant.