Le médecin coordinateur assure une permanence médicale téléphonique au service des patients et des professionnels de santé.

Il assure le lien avec les différents professionnels de santé et avec les institutions.
En collaboration  avec l’équipe, il assure la formation médicale des professionnels de santé, anime les groupes de travail des professionnels collaborant avec le LORSEP et suit l’élaboration des référentiels pour la maladie.

Il participe au CODRI (COmité De Relecture des IRM) 

Elle sont là pour répondre à vos questions sociales et vous orienter. Elle vous informeront sur :

• l’orientation professionnelle
• l’aide sociale : MDPH, Conseil général
• les caisses d’assurance maladie : pension d’invalidité, arrêt longue maladie
• les moyens existant pour l’aménagement du domicile, la mise en place d’une aide à domicile

Pour la Meurthe-et-Moselle, elle peut être mandatée par la MDPH 54 pour faire votre évaluation à domicile dans le cadre d’une demande et/ou d’une réévaluation de la prestation de compensation du handicap.

La secrétaire oriente votre appel en fonction de vos attentes auprès de l’équipe coordinatrice.

La première éducation sera réalisée suite à l’instauration d’un traitement par le neurologue

Où se déroulent les éducations ?

Elles ont lieu en fonction du médecin qui vous suit à son cabinet s’il est libéral, à l’hôpital, dans les locaux du Lorsep ou à domicile si nécessaire.
La consultation dure environ deux heures. Vous pouvez bien sûr venir accompagné si vous le souhaitez.
Quel est le rôle de l’infirmière d’éducation ?

• vous aider à comprendre la maladie et à assimiler les principes du traitement
• vous aider à repérer les signes d’alerte (poussée)
• vous apprendre à pratique des injections
• vous aider ) à mieux vivre la maladie au quotidien

Après chaque mise place d’un traitement injectable, l’infirmière effectue un suivi téléphonique, elle est également disponible pour répondre à vos questions par téléphone au Tél. : 03 83 30 27 78 / 06 83 17 81 96 ou par mail à lorsep.infirmiere@wanadoo.fr

L’attachée de Recherche Clinique renseigne la base de donnée du Lorsep (EDMUS : base de données européenne colligeant tous les cas de SEP) à partir des dossiers médicaux des neurologues.

Pour se faire elle  se déplace dans l’ensemble des cabinets et Hôpitaux pour récupérer les informations médicales concernant les patients atteints d’une SEP.

Un suivi est effectué annuellement dans le but de mettre à jour les informations qui ont pu changer durant cette période.

Ces données permettent de fournir aux médecins une fiche de l’histoire de la maladie depuis les 1ers symptômes. Les examens, les traitements et l’évaluation du score de handicap (EDSS) figurent également sur cette fiche.

Toutes ces données sont également très utiles pour réaliser des statistiques (en fonction du sexe, de l’âge, des traitements).

Le psychologue assure des consultations psychologiques à la demande du médecin ou à votre demande sur simple appel au réseau.

Le psychologue peut vous recevoir soit à l’hôpital de jour, soit au Lorsep, soit au cabinet du neurologue ou encore au domicile.

Il répondra à vos questions et vous aidera et à exprimer vos émotions pour surmonter les moments difficiles. Il est également là pour vous faciliter les relations avec votre entourage, votre conjoint ou vos enfants.

Le rôle du neuropsychologue est d’évaluer vos fonctions cognitives telles que la mémoire, l’attention, le langage, le calcul, les capacités visuo-spatiales.

Pourquoi faire une évaluation neuropsychologique ? :

• La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire, pouvant parfois avoir des répercussions sur les différentes fonctions citées ci-dessus. Il est donc pertinent de renseigner le neurologue et vous-même sur l’atteinte ou non de celles-ci.
• En cas de troubles, il est possible de mettre en place une prise en charge : celle-ci consiste à effectuer des exercices faisant travailler les différentes fonctions à un rythme régulier.
• Une mesure des fonctions cognitives permet une reconnaissance de celles-ci. Cela peut permettre de faciliter l’adaptation d’un poste de travail par exemple.

Comment se déroule la consultation ?