Vous êtes patient et vous souhaitez bénéficiez des services du réseau LORSEP.

Les services du réseau sont réservés aux patients qui ont signé un consentement. Vous pouvez télécharger le formulaire de recueil du consentement.
Il doit être signé par vous-même et votre neurologue puis renvoyé au réseau après avoir pris connaissance des informations suivantes :

Feuille d’information patient

Le Groupe Lorrain pour la prise en charge des patients atteints de la Sclérose en plaques (Association LORSEP) créé en 2002 par les neurologues de Lorraine et de Haute-Marne a pour objectif principal d'optimiser et de coordonner la prise en charge de votre maladie avec les autres professionnels de santé concernés (médecin traitant, médecin de médecine physique et de réadaptation, infirmière, kinésithérapeute, orthophoniste...) au plus près de votre domicile.
Le neurologue qui vous suit est membre du réseau et s'est engagé à :

• suivre régulièrement une formation spécifique sur la prise en charge de la SEP,
• à appliquer des procédures standardisées et validées au sein du réseau,
• à vous permettre d'accéder dans la mesure du possible à tout autre
  professionnel de santé pouvant s'impliquer dans la prise en charge de
  votre maladie tout au long de celle-ci,
• à utiliser toute procédure thérapeutique dont vous seriez susceptible de
  bénéficier,
• à vous délivrer toute information vous concernant à chaque stade de
  votre prise en charge,
• à vous garantir l'accès aux informations concernant votre santé et le respect de leur confidentialité.

Vous serez identifié, comme personne atteinte de Sclérose en plaques (SEP), au réseau en autorisant le médecin membre du réseau, cosignataire avec vous de la fiche de consentement, à intégrer votre dossier dans une base de données régionale dédiée à la SEP et en acceptant que les données vous concernant enregistrées dans cette base soient utilisées dans un but scientifique, épidémiologique et d'évaluation du réseau.
Votre dossier médical pourra être transmis aux différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de votre maladie, y compris l'équipe coordinatrice du réseau LORSEP.
La création d'un réseau de santé consacré à la SEP nécessite le recueil de données médicales qui devront être informatisées. Ces informations seront destinées au Centre d'Epidémiologie Clinique où elles seront traitées en toute
confidentialité. Leur utilisation a fait l'objet d'une déclaration à la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (C.N.I.L.).
Conformément aux articles 27, 34 et 40 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, vous pouvez exercer un droit d'accès aux données pour faire modifier ou supprimer à tout moment des informations en vous adressant par courrier ou par téléphone au :

Centre d'Epidémiologie Clinique
Hôpital Marin
92, av. du Mal de Lattre de Tassigny
54035 NANCY cedex
Tél. : 03 83 85 21 65 (de 8h à 17h)

Ce droit peut être exercé à tout moment, directement ou par l'intermédiaire d'un professionnel de santé membre du réseau. Si vous devez sortir du réseau, les données vous concernant et qui ont été collectées avant votre sortie, pourront toutefois être traitées avec les autres données collectées dans le cadre de la base.
 
Le réseau LORSEP vous garantit le libre choix d'accepter de bénéficier du réseau ou de vous en retirer. Il vous garantit également le libre choix des professionnels de santé intervenant dans votre prise en charge.

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